Wczoraj minął rok odkąd wiemy, że Mała jest chora... To był bardzo długi rok. Rok aby pogodzić, sie z Bogiem, zaakceptowac chorobę i nauczyc sie z nią żyć. No i chyba jakoś sie to udalo. No może z wyjątkeim wiary... Nadal jestem wściekła, że Mała została zdiagnozowana tak późno! Przez niewiedze lekarzy, ma trwałe zmiany na płucach... Czuje do nich wielki żal... Chyba nigdy im tego nie wybaczę...
Robiąc rachunek minionego roku, musze stwierdzic, że w gruncie rzeczy przyniósl on więcej dobrego niz złego.
Po diagnozie życie Malej stało sie o ironio - lepsze. Odkąd bierze leki, ma inhalacje przestała chorować tak często i szpital przestał byc jej drugim domem a my wkońcu wiemy jak jej pomóc. Wiemy jak walczyć, bo życie z MUKO to ciągła walka z czasem... Ma nadzieję, że tą walkę my wygramy i Mała doczeka w świetnej formie momentu gdy wymyślą lek na tą podstępna chorobe.
Mocno w to wierzę!

Ostatnio zaczynam oswajac sie z mysla, że być może nigdy nie zaszczepimy małej przeciwko ps.a! Ta paskudna bakteria sni mi się, jak zjada Malej płuca! Te koszmary męcza mnie coraz częściej. Jak mam walczyc z ta bakterią? Jak uchronic Małą? Przestaje, żyć nadzieja, że styczniowa surowica bedzie wolna od przeciwciał tego potwora... Boję się, że rozczarowanie będzie zbyt duże... Ile jestem jeszcze w stanie znieść? Ile jeszcze złych nowinek wytrzymam? Znacie uczucie, kiedy ściska w dołku, kiedy brakuje powietrza i wydaje nam sie, że juz nic więcej nie jestesmy wstanie znieść? Ja znam... Za kazdyn razem wydaje mi się, że to juz koniec... Mam ochote uciec... Ale wtedy przybiega Mała, przytula sie i mowi "kocham". Te male łapki na mojej szyi sprawiaja, że czarne wcale nie jest takie czarne. Łzy rozpaczy zamieniaja sie w łzy szczęścia, że jest z nami nasz ukochany Skarb. Moja kochana Mała, zycie bez niej nie miałoby sensu...
W skrytości marzę, że znajdzie sie cudowny lek, ktory przywroci zdrowy oddech wszystkim chorym. Codziennie powtarzam sobie "to juz niedługo - napewno sie uda"... Szperam w internecie za nowinkami ze świata medycyny i codziennie mam nadzieje, że jutro to juz napewno... JUTRO...

Nowy rok 2005 i nowe życie... Zmienił sie nasz system wartości - to co kiedyś było ważne teraz stalo sie nie istotne. Liczy sie tylko Mała i walka z chorobą. Rezygnuję z pracy aby być z córcią, teraz ona jest całym moim zyciem. Każdy dzien wygląda tak samo - rano inhalacja i drenaż. Mała protestuje, próbuje uciekać, ale ja nie ustępuje - wiem, że to dla jej dobra. Inhalacje i drenaz robimy jeszce 2 razy w południe i wieczorem. Wszystko razem zajmuje nam prawie 3h. Mała ma mnustwo lekow ale o dziwo ładnie wszystkie łyka. Do każdego posiłku podaję jej enzymy trzustkowe. Na początku protestuje gdy wsówam jej łyżeczkę z musem jabłkowym i enzymami trzustkowymi, ale szybko sie przyzwyczaja... Dzielna Mała.

Obsesyjnie dbam o czystość - codziennie szoruje toalete i zlewy -największe siedlisko bakterii. Przeczytałam o bakterii Pseudomonas aeruginosa. Jest nią zarazonych 90% dzieci chorych na muko. Bakteria ta niszczy płuca, przyśpiesza zgon...
wprowadzam nowe zasady - do naszego domu nie ma prawa wejśc nikt kto ma choćby malutki katar, nie pozwalam całowac Małej, ciągle myje jej rączki... Chyba cierpię na pseudofobię...

W lutym dowiedziałam sie, że jest szczepionka przeciwko ps.aeruginosa. Dostaje skrzydeł!!! Zakładam Małej subkonto w fundacji i zbieram pieniądze na szczepionkę. To, ze mogę cos zrobic, dodaje mi siły. Najwięcej wpływa z 1% ale to i tak kropla w morzu. Potrzebujemy 42 tyś a potem co rok 15tyś. Wyzbywam sie całej swojej prywatności. Pisze do gazet z prośba o apele.Ukazuja sie i pieniązków przybywa! Jestesmy juz tak blisko!

W czerwcu okazuje sie, że Mała ma Pesudomonasa! Nie moge w to uwierzyć!!! Jak to? Dlaczego? Kiedy? Co zaniedbałam? Rozpacz... Myślałam, że nic juz mnie nie złamie a jednak... Mała dostaje bardzo silny antybiotyk. 2 tygodnie po zakonczonej kuracji robimy wymaz. Z niecierpliwościa czekamy na wynik... JEST CZYSTO! Cieszymy sie, ale wiemy, że to nie koniec... Może nie ma go w wymazie ale jest w płucach, odganiamy od siebie te myśli...Wymazy robimy co miesiąc i co miesiąc czekamy z bijącym sercem na wynik. JEST CZYSTO!
We wrześniu badamy surowice aby zobaczyć czy nie ma przeciwciał, mamy nadzieje, że Mała całkowicie zwalczyła to paskudztwo i będziemy mogli jeszcze ja zaszczepić. Niestety przeciwciała są - rozczarowanie...
Czuje się o jakie 50 lat starsza. Nie mam siły by działać, bo nie mam celu... Lekarz pociesza, że przeciwciała moga sie jeszcze utrzymywac przez długi okres, mówi aby powtórzyć badanie gdzieś w styczniu-lutym, ważne, że w wymazie jest czysto. Pojawia się malutkie światełko w tunelu... Jest jeszcze nadzieja... Prosze nie odbierajcie mi nadziei...

15.06.2003 r o 8.45 na świat przychodzi nasza coreczka. Waży 2900, ma 49cm wzrostu. Dostaje 10 pkt Agpara. Jest sliczna!!! Jestesmy tacy szczęsliwi...

Gdy malenstwo ma 4 tygodnie okazuje sie, że nie przybiera na wadze, Mała bardzo ulewa i ma kolki a w dodatku powróciła żółtaczka! Trafiamy do szpitala. Tam pediatra radzi odstawic dziecko od piersi. Odstawiam.Wychodzimy po 7 dniach, Mała zaczeła przybierać!

Gdy córcia ma 6 tyg. znowu trafiamy na oddział tym razem z zapaleniem oskrzeli i brzydkimi kupkami. Wychodzimy po 10 dniach, dziecko osłuchowo czyste ale lekko sluzowe kupki pozostają. Tłumacze lekarzowi, że takie kupki sa od urodzenia. Pediatra w końcu stwierdza, że widocznie taki jej urok.

Kolejne pól roku mija bardzo szybko. Mała ślicznie przybiera na wadze, nie choruje. Tylko nadal kupki sa sluzowe i dziecko wypróżnia sie 8-10 razy na dobę. Na moje sugestie, że coś może jest nie tak dostaje odpowiedz pediatry - "dużo je duzo robi".

No i zaczeło sie... Mała złapała zapalenie płuc, potem oskrzeli, potem znowu płuc... Przez kolejne pół roku prawie non stop jest na antybiotyku! Zrozpaczona szukam pomocy u alergologa.

Lipiec 2004 zaczynamy lecznie wziewami, byc moze to alergia! Jest lepiej! Mała przestaje chorować. Ufff co za ulga. Tylko dlaczego kaszel nie ustępuje? Mała ciągle kaszle głównie w nocy i rano po przebudzeniu. Dzielimy sie naszymi obawami z Pania alergolog, decyzja - zmiana wziewów. Leki wziewne zmieniane sa 3 krotnie. Córka nie choruje ale kaszel nadal jest!
W tym czasie normuja się także kupki - nie jest juz ich tak wiele. Dziecko wypróżnia sie 4-5 razy na dobę a i sluzu juz w nich nie ma, sa wprawdzie papkowate ale calkiem poprawne.

Listopad 2004 - alergolog stwierdza, że to nie alergia! Mówi aby odstawić wziewy i sugeruje badanie chlorków potu.
W piątek odstawiamy wziewy.
W poniedziałek rano rejestruję Małą na chlorki potu. Popołudniu trafiamy do szpitala - córka ma zapalenie płuc!!!
Jestem załamana! Mąż znalazł w internecie, że chlorki potu robi sie aby wykluczyć bądź potwierdzic MUKOWISCYDOZĘ. Jeszcze nie wiem co to za choroba ale mam przeczucie, że to nic dobrego...

14 dni leczenia. Mała osłuchowo czysta ale ciągle kaszle. Widze, ze lekarze nie wiedza co maja z nami zrobić. Mówię im, o podejrzeniach alergologa. Nie bardzo chca wierzyc, aby moja corka miała mukowiscydozę. Jednak ja upieram sie aby dali mi skierowanie do Poradni Mukowiscydozy w Warszawie. Oczywiście nie jest to takie proste. W końcu pani ordynator godzi sie, ale chce abysmy pojechali do poradni w Gdansku. Upieram sie na Warszawę. Wiem, że tam i w Rabce sa najlepsi specjaliści... Dzwonię do Rzecznika Praw Pacjenta. W koncu dostaję skierowanie do Poradni w IMID w Warszawie. Pani doktor dając mi je mówi " daje je Pani bo sie Pani uparła, ale to dziecko NIE WYGLADA na chore. Prosze do mnie zadzwonic i powiedzieć co tam wyszlo"

Wizytę w poradni mam na 10.12.2004. O mukowiscydozie wiem juz wszystko co udało mi sie przeczytac w internecie.
Jestem załamana! Nic do mnie nie tafia tylko jedno zdanie "nieliczni chorzy dozywają swoich 26 urodzin"

10.12.2004 czwartek, Mała ma robioną próbe potową. Wynik w poniedziałek. PIELĘGNIARKA oglądą wszystkie zdjęcia rtg Małej i kiwa znacząco głową - nie jest dobrze. Umawia nas z lekarzem. Ten zaleca 3 dniową zbiórke stolca Malej i mówi aby czekac na wynik w Warszawie. Juz wiem, że moje najgorsze przeczucia sie sprawdzą!

13.12.2004 - jest wynik! Chlorki potu 100,2 (norma to 60), zawartośc tłuszczu w kale 18,4!!! Trafiamy na oddział! Mała dodatkowo ma zapalenie płuc!
Płącze jak Mala nie widzi, przy niej staram sie byc silna! Wiem, że musi mieć normalne dzieciństwo... W miarę normalne...
Na oddziale ucza mnie jak wykonywac drenaz, jaką dietę powinna miec Mała, jakie leki i kiedy... Staram sie zapamiętac jak najwięcej... Wiem, że nasze zycie juz nigdy nie będzie normalne...
Wychodzimy dzien przed Wigilią. To najgorsze święta w moim zyciu! Ale jakos sie trzymam, Mała patrzy.