Od paru dni staramy się zrobić coś dla spokoju naszego dziecka.Te jej furie sięgają zenitu.Ten obłęd w oczach!Widzę jak cierpi i niewiele mogę na to poradzić.Dzwoniłam do specjalistki,kolejna zmiana dawek,jak królik doświadczalny.To co niedawno kazali zmniejszyć teraz ma wrócić a co kazali zostawić to teraz zmniejszamy.Miesza mi się w głowie.Apetyt jej miną,sen dzienny odszedł a nerwy nadal zszargane.Sama nie chcę decydować,bo nie daj Boże decyzja będzie zła?Każdy spacer kończy się jej histerią,a moją ucieczką przed światem.A najgorsze,że jesteśmy w tym wszystkim sami.Rodzina daleko,przyjaciele jedni daleko,drudzy okazało się przyjaciółmi nie są.Byli do czasu kiedy ich trzeba było wysłuchać,doradzić,pomóc.Teraz po co komu zamartwiająca się mamuśka dwójki dzieci,dla której świat,ten zabawowy nie istnieje.Może i mają rację,każdy ma swoje problemy.Ale po przeczytaniu kilku blogów zauważyłam,że każdy ma kogoś na kim może polegać,komu na nim zależy.Fakt,najważniejsze dla mnie,że mam cudownego męża i uśmiechnięte córki.Ale przykro czasem się robi na myśl,że nikogo nie obchodzi...Ciężko mi idzie to pisanie,myśli tak wiele w głowie,że nie potrafię ich w sensowne zdania ułożyć a jednak jakoś mi lżej kiedy tu jestem.Czytam wasze historie i wiem,że nawet jeśli nie czytacie mojej to gdzieś tam w sercu jesteście ze mną,bo jesteście z ludźmi potrzebującymi,cokolwiek to by nie miało znaczyć.Zawsze kiedy kończy się dzień myślę:tak,teraz odetchnę,przeleję wszystkie emocje tutaj...Siadam.wchodzę,poczytam i uciekam.Ciężko równać moje małe problemy z waszymi tak wielkimi ale i te moje małe są dla mnie ciężkie.I tak bardzo mi miło jak widzę,że komuś zechciało się mnie poznać,odpowiedzieć słowo.Poczekam jednak aż wydarzy się więcej,żeby nie nudzić.Na razie chcę powiedzieć,że jestem pełna podziwu waszej sile jaką macie do walki z przeciwnościami losu.Mam nadzieję,że i mi jej nie braknie. Z pozdrowieniami...

A to ci pech!Wczoraj pisałam dużo,bardzo dużo.Byłam wściekła z różnych powodów i chciałam się wygadać no i wygadałam.No i co? Nic,bo wszystko mi się skasowało!Zresetował się komputer!Cholera!Taka lekcewaga!Dzisiej już mi się nie chce znowu to samo opisywać.Wczorajszy dzień był okropny i tyle.Dziś z moją Zuzunią spotkałyśmy jej kuzyna,wracał z przedszkola."Mamuś ja też chcę chodzić do przedszkola!Miałam chodzić,mówiłaś,że jak spadną liście a one już dawno spadły!"I co ja mam powiedzieć mojej córci?"Tak kochanie ale mama się pomyliła,pójdziesz jak liście zakwitną!Zielone!Wtedy to już na pewno!"Napewno bo do innego przedszkola ,do 4-latków.U 3-latków jej nie chcieli!A alergia pokarmowa a tam są posiłki i nikt nie będzie pilnował żeby nie zjadła czegoś co nie może a tym bardziej nikt specjalnie nie będzie jej gotował np.zupę bez śmietany bo jak wszyscy,to wszyscy ze śmietaną! No a padaczka?Tu to szkoda słów,bo skoro sama alergja jest takim problemem to codopiero padaczka!Ale moje dziecko nie jest gorsze od innych!Żyje ichce żyć jak inne dzieci!Uczyć się i bawić jak one a przedewszystkim z nimi!Umi już liczyć do 12,po angielsku do 10.Modli się do "Bozi" o zdrówko!Śpiewa piosenki!Ale to ja ją tego uczę!SAma się tego uczy a nie z dziećmi!Nie umi bawić się z dziećmi!A to ważniejsze!przynajmniej na razie!Wszystkiego potrafię ją nauczyć ale nie stety nie mam odwagi podać jej powodu z jakiego nie chodzi do przedszkola!Bo niektórzy nie chcą kłopotu i odpowiedzialności,bo dla niektórych jest po prostu gorszym dzieckiem!!!Ale za rok! Do innego przedszkola gdzie teraz szlabanem był wiek,tam dam Zuzię! I tam nauczy się bawić z innymi dziećmi a ja nauczę ją je kochać i szanować niezależnie od tego czy są zdrowe czy chore!ładne czy brzydkie!Bogate czy biedne!PRZYSIEGAM!

Poznałam tego jedynego,pobraliśmy się i urodziła się nam córka.Wyśniona,wymarzona,cudowna.To było w 2003 roku,więc już trochę minęło...Gdy po raz pierwszy wzięłam ją w ramiona nawet nie przypuszczałam co stało się kilka minut temu.W tej najważniejszej chwili mojego życia,która mimo bólu była dla mnie najpiękniejsza,przydażyło się coś,co zakłuciło moją radość na długo,no w sumie to do dziś.Diagnoza choć niezrozumiała,to dla mnie straszna;porażenie splotu barkowego.Niewładna rączka!PrawaPanika,płacz,żal.Rrehabilitacje dzień po dniu.Udało się!Co prawda Zuzia jest leworęczna ale przynajmniej ma sprawne obie rączki.Rok później,po wielu chorobach,kolejna diagnoza;alergia,początki astmy oskrzelowej.Kategoryczny zakaz jedzenia wszystkiego co mała uwielbia(mleko,jajka,czekolada,orzechy,serki,jogurty,kakao,naleśniki...)Masa leków,badań.Ale co tam.To wszystko nic.Bóg wystawił nas na kolejną próbę...atak!Ale skąd?!Czemu?!Co to jest?! Szpital,badania,stres i płacz mojego już wtedy 2,5rocznego maleństwa.Poza córcią,mężem i mną ktoś jeszcze ten stres odczówał...maleńka istotka zamieszkująca od całkiem niedawna mój brzuch!Wszyscy przez to przeszliśmy ale...Kolejna djagnoza;epilepsja,jedna z gorszych(uogólniona,toniczno-kloniczna).Mało?Pewnie,Ze mało!Wada serca!!!Przetrwały przewód Botala!!!Konieczny zabieg!Bo krew przedostaje się do płuca!Boże i za co to wszystko?A miało być tak pięknie!Nie zapomnę widoku mojego maleństwa popodłączanego do mnustwa kabli,tlen i...niewielka dziurka w prawej pachwinie po cewniku,ale takim cewniku co idzie do góry,do serduszka!Z kierunkiem obiegu krwi.Po to żeby zatkać żyłkę,która była tak nieposłuszna i nie zrosła się kiedy był jej czas!Później to już tylko same badania i walka ze skutkami ubocznymi leków,które są niezbędne.Dzięki Bogu od kąd je bierze nie ma ataków,przynajmniej nic o tym nam nie wiadomo,bo wiem,że mogą być podczas snu.Ale nie ma lekko!To,co te leki robią z umysłu mojej Zuzi to jest nie do pojęcia!Dziewczyna jest mądra,ma 3 lata,liczy do 12 a po angielsku do 10,modli się do "Bozi"-o zdrówko.Śpiewa piosenki,uczy się wierszyków na pamięć.Ale z dobrej,śmiesznej zabawy w sekundę przechodzi w furję.Krzyczy,płacze,piszczy,bije...ma obłęd w oczach!A zachwile mówi:"Mamuś muszę się uspokoić,ale nie umiem się uspokoić!Mamusiu,przepraszam,że płakałam!"Serce mi się wyrywa!!!Boż za co?I dlaczego ona?Nie ja?!W czerwcu tego roku przyszła na świat nasza druga córcia;Gabi.Hm...Po porodzie mi ją zabrali,niedotlenienie,opicie wodami,płodowymi,wychłodzenie organizmu,ogólne zmęczenie i...osłabienie splotu barkowego!Lewego.Dziś mam zdrową,silną,prawie pięciomiesięczną ślicznotkę ale...Kto wie co los ma nam jeszcze w zanadżu!Nawet się nie waż serwować nam kolejnych chorób!Nie mamy na to sił!Mąż pytał kiedyś,"dlaczego ci,którym nie zależy,ci co piją,palą i czort wie co jeszcze,mają zdrowe dzieci?(nie żebyśmy komuś źle życzyli a tym bardziej jakiemuś dzieciątku!)A my,którzy tak dbamy i tak nam zależy,dostaliśmy takie wyzwanie?Chore dziecko?"Odpowiadam:"Bo my kochanie jesteśmy w stanie zaopiekować się,zatroszczyć,zrobić wszystko a nawet i życie oddać za zdrowie naszych dzieci,w tym dziecka chorego,a ci' inni'by się tego nie podjeli!Wyżuciliby na śmietnik,oddali,Bog wie co jeszcze."Ale to mało pocieszające wyróżnienie!Póki mogę,walczę.Nie żalę się,no może teraz tu.Tyle mojego.Czasem jestem tak bezradne,że wykrzyczałabym całemu światu jak mi źle!Ale jutro nowy dzień!Kolejny dzień walki.Trzeba zebrać siły i zrobić jaknajwięcej,żeby Zuzia wiedziała,że ją kochamy.Że to dla niej.Trzeba przeć do przodu ile sił.Boże!Żeby mi tylko ich nie brakło!